——融孚所团支部与上海报业集团新媒体中心等共同举办“自闭症儿童新春才艺表演会”

转载自2014-01-19 上海法治声音 周柏伊

　　他们不聋不瞎，却听而不闻、视而不见；他们有双如星星般明亮的眼睛，却不愿与人对视，甚至拒绝所有试图走进他们世界的“外人”；他们有个好听的名字——星星的孩子，而另一个名字却让他们的父母在梦中都能哭醒，那就是“自闭症孩子”。
   
　　伴随着冬日里温暖的阳光，今天下午，由上海报业集团新媒体发展研究中心、上海手机报、“上海法治声音”与融孚律师事务所团支部共同主办的自闭症家委会新春联谊会在浦东金杨社区文化中心里热闹举行。
   
　　50个自闭症家庭和志愿者们参加了今天下午的这场活动。自闭症孩子们精心准备了几个节目，献给所有参与者。

　　活动在张智潇小朋友的歌声中拉开帷幕。小张本来准备的是演唱“隐形的翅膀”，上台之后却临场发挥了另一首动听的歌曲，虽然与节目单有所出入，但是同样赢得热烈掌声。
   
　　在自闭症孩子中，有很多具有非常高的音乐天赋，乐器更是玩得炉火纯青。孙浩淳小朋友原本计划的是为大家表演口风琴独奏，后来又临时更换为长笛吹奏“卡门”。节奏感极强的音乐声回荡在会场里，酣畅淋漓一气呵成，若不是孩子在谢幕时的表现略为青涩，你几乎可以认为他就是一个非常优秀的艺术生。
    
　　纪天舒小朋友的上场更是“艳惊四座”。他带着一副墨镜，模拟韩红的造型，用美声唱腔演绎了一首“北京的金山上”。台上的小孙全情投入，台下的观众们也情不自禁地附和起来。一曲终了，欢呼声不断。
   
　　最后上台表演的，是天使知音星儿组的四名男孩子，他们有的持长笛，有的吹号，为大家献上《新年好》、《铃儿响叮当》等多首铜管合奏。他们并排列于台上，每一曲终了，总会对着观众“鞠躬”。写满认真的小脸，让台下不少家长热泪盈眶。
    
　　虽然孩子们在舞台上的表演都非常精彩，但是生活中的他们却是截然相反。有了这样一个自闭症孩子，一个家庭就此与艰辛和压抑终身结缘。目前上海没有专门的机构对这个特殊群体有关护政策，每年他们连开个联欢会都没有经费支持。
   
　　家长们长期处于压抑和紧张中，很渴望有一次透气和交流的机会。今天的联欢会得到了浦东律师青年联合会和融孚律所团支部的大力支持，金杨街道也主动免费提供了场地。
   
　　 节目中穿插的游戏环节里，志愿者们也纷纷加入其中，跟孩子们一起分享快乐。上海慈善基金会浦东新区分会秘书长杜瑾客串了一位自闭症孩子的妈妈和孩子一起“踩气球”；浦东律师青年联合会主席、浦东律师团委书记、融孚所高级合伙人吕琰带着女儿一起尝试“萝卜蹲”；高桥街道党委委员陈斐轶带着双胞胎女儿给大家献上“爸爸去哪儿”和“蓝精灵”……

　　快乐的时光总是特别短暂，音乐声中我们说出了“再见”，看着孩子们依依不舍的目光，我们默默期许下一次的相聚不会太远。
   
　　在上海，同样年龄段的自闭症患者最多有近9000人，预测在未来几年内，上海自闭症儿童患者的数量可能会以每年10%的速度增长。
   
　　自闭症又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病症包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。专家分析，儿童自闭症尚无有效的治愈方法，唯有早期的康复训练能够改善孩子的自闭症症状。每个自闭症孩子身后都有个负担异常沉重的家庭。父母离异、孩子无人监管以及因为这些孩子的特殊行为而引发的各类法律纠纷频繁出现。长期与孩子相处，与社会脱节的家长们根本不知道如何用法律武器保护自己，同时维护孩子的基本利益。

　　今天只是我们系列爱心活动的第一站，为了凝聚更多社会力量，春节之后，上海报业集团新媒体发展研究中心、上海手机报、“上海法治声音”、浦东新区青年律师联合会、上海市残联自闭症家长互助委员会等拟共同筹建全国首个“星星伞——上海自闭症家庭法律援助中心”，欢迎更多的志愿者报名参加。